中新河南網(wǎng)3月1日電（記者 高新科 通訊員 郜秋娟 馬曉麗) 2月27日，焦作市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科二區(qū)主任呂海東、神經(jīng)內(nèi)科一區(qū)主任張三軍、神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)主任韓凱等相關(guān)科室醫(yī)護(hù)人員在該院門診樓一樓大廳開展世界罕見病日主題義診活動。





每年2月份的最后一天是國際罕見病日，之所以稱為罕見病，是因?yàn)檫@些疾病患病率很低。國際確認(rèn)的罕見病有7000多種，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發(fā)病，目前只有不到10%的罕見病有治療方法，據(jù)估計(jì)我國各類罕見病患者超過2000萬人。





焦作市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科為河南省罕見病診療協(xié)作的聯(lián)盟單位，率先帶頭成立了焦作市罕見病的診療聯(lián)盟，學(xué)科帶頭人呂海東在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的診療方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，致力于為罕見病患者和家庭提供醫(yī)學(xué)幫助。



義診活動現(xiàn)場，該院通過電子屏宣傳國際罕見病日主題內(nèi)容，發(fā)放健康教育宣傳資料，面對面講解和交流，提高群眾對罕見病的認(rèn)知，讓大家對罕見病患者多一份了解和關(guān)愛。呂海東告訴大家：“在數(shù)千種罕見病中，80%屬于基因缺陷疾病，與遺傳有關(guān)，因此，做好婚檢、孕檢和新生兒篩查工作很重要。神經(jīng)科的罕見病是最多的，占罕見病的60%左右，比較常見的神經(jīng)系統(tǒng)罕見病有重癥肌無力、肌萎縮側(cè)索硬化癥、肌營養(yǎng)不良癥、線粒體腦肌病、脂質(zhì)沉積性肌病、糖原累積病等，更重要的是要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，早期干預(yù)可以延緩疾病的進(jìn)展，提高患者的生活質(zhì)量。”（完）